Ikke en så god dag i dag.

DSC_0011.JPGDSC_0012.JPGDSC_0013.JPGDSC_0014.JPG I dag kommer det ingen setning  fra meg om hvor fantastisk livet er, rett og slett. Ikke for at jeg er deppa, jeg er så langt fra deppa jeg kan komme, men… i dag er ikke dagen den beste. Jeg sovnet på sofaen i går kveld, jeg kom meg inn i senga, men var kjempesløv og slapp. Dessverre endte det med at jeg har et utslag av lakenskrekk og jeg endte med å være lys våken, men jeg krøp inntil♥ mannen min♥ og fikk varmen i kroppen.  Og jeg kjente at sammen med varmen kom kvalmen. Jeg kjenner at jeg ikke er i slaget, kroppen min er ikke min beste venn rett og slett.

Jeg har en sykdom!

Det er en ganske lang historie men kort sagt. Da jeg var 18 år fikk jeg kyssesyken, og ble veldig syk, faktisk så syk at jeg havnet på sykehuset, på intensiven og jeg lå der lenge. Jeg kom meg sakte men sikkert og kom meg tilbake men jeg tok det ikke med ro, og etter mange år med dårlig helse, utmattelse, så fikk jeg en diagnose. En diagnose jeg vet det er mye fordommer med. Det er sykdommen Myalgisk Encefalopati, hørt om den? Ikke??

Hvis jeg sier ME, da er det kanskje en lyspære som  gikk opp for noen.  Hva gjør denne sykdommen med meg? Vel jeg vet ikke helt hvordan jeg skal beskrive dette for deg. Men tenk deg følgende:  Du har 40 i kropps temp, du har influensa og lungebetennelse, og du skal ut å løpe maraton x 2. Kvalmen kjemper seg igjennom kroppen og du har en følelse av at du har 20 kg vekter festet på hver eneste muskel, og du føler at du går på pigger og nåler hver gang du setter ned foten.

Tenk deg at du må velge i mellom dusjen og et møte eller en legetime. Tenk deg at du ikke alltid orker å komme deg opp av sengen, ja at det kan gå dager der du bare ligger, mange bare ligger i mørket. Det er ikke lett å ha det sånn, og det var livet mitt siden jeg bare ble sykere å sykere. Så hvordan jeg ha gått fra å være så syk til å klare å jobbe?

Vel for det første så er det en fordel med å drive for seg selv. Man kan hvis man ikke kommer seg på jobb enten bruke vikar, de andre ansatte eller i verste tilfelle stenge i en dag eller 2. Men jeg har også brukt egne penger på en behandling som fungerer:

Rituximab

Det var sånn at da det ble kjent at dette var en medisin man skulle forske på i henhold til sykdommen så var det mye diskusjon i diverse forum. Og det var en liten gruppe som ble plukket ut, noen av oss ventet ikke for å se, og finansierte dette selv. Noen dro til utlandet mens andre dro til Sandnes, hvor vi fikk hjelpen. Det kostet sitt, jeg har betalt rundt 200 000 for dette og har hatt god effekt.  Dessverre kan man ikke lengre få dette fordi de ikke fant markører og nok effekt hos forsøks gruppen til å si at dette hjalp, så jeg må bare krysse fingre for at det ikke går over for min del, at influensaen jeg hadde nå ikke setter virkningen tilbake.

Jeg vet at jeg har prøvd alt som prøves kan, jeg  har testet ut alt, og jeg har brukt en formue. Jeg forlot en utdannelse jeg elsket fordi helsa satte ned foten. Jeg har ikke tenkt å grave meg ned i søla, og si at det ikke går. Jeg har måtte ta en del valg, igjennom livet mitt som kanskje jeg angrer på. Jeg har vært utredet i hue og rauva bokstavelig talt. For meg handler det om at dette er ikke en psykisk diagnose , en diagnose man bare kan prate seg frisk fra eller plutselig bestemme seg for at man er frisk ( da tør jeg påstå at den er utbrent betont) men jeg dømmer ingen.

Så til tross for at jeg ikke er i form måtte jeg ta bildene i dag.

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s